Un lucha de color morado

martes, mayo 12, 2015

En la vida muchas veces elegimos la batallas que queremos luchar, algunas son justas y otras puede que no. Pero hay otras contiendas que no se pueden elegir, esas te tocan y son siempre justas o terriblemente injustas, según se mire. En estas últimas guerras se lucha sí o sí, se pelea por lo importante, por lo único importante. Aquí no hay capitulación posible, el abandono no es una opción, la derrota no se contempla, solo cabe ganar o ganar. Es es la lucha de Félix Lucas y la de otros familiares de la Fundación Dravet y van a ganar. 

Este fin de semana he tenido la suerte de pasar una horas con Félix y le he visto pelear, he visto parte de sus armas. Una de las armas es la comunicación, Félix comunica mucho y bien porque comunica desde dentro, desde el corazón. Es igual de efectivo en una ponencia que con mi hija de 10 años. 

Esta guerra no es un brindis al sol hay objetivos concretos alcanzables y ya se han ganado las primeras batallas. El objetivo es eliminar las barreras que impiden la investigación y encontrar fármacos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad. Una de las armas (herramientas) es dar visibilidad a los proyectos de la Fundación Dravet y para eso estamos los corredores. No parece mucha cosa pero corriendo con nuestras camisetas moradas estamos ayudando a que esta pelea se más visible. 
El fin de semana en la feria Go Running dimos unos pasitos más, hicimos un poquito de ruido, nos dejamos ver, hicimos crecer el equipo y recibimos la visita de gente que mola. Dentro de poco como los viejos guerreros nos quitaremos las armaduras porque la batalla habrá terminado, como dice Novatillo, devolveremos nuestras camisetas moradas porque no harán falta.

Gracias Félix por todo pero sobre todo por explicarme porque tengo que seguir escribiendo y por tu conversación con Ane.

Si quieres saber más sobre el Síndrome Dravet y sobre su fundación visita Fundación Síndrome Dravet si quieres correr en nuestro equipo escribe a ana.hornos@dravetfoundation.eu.






You Might Also Like

7 comentarios

  1. Buen motivo Alex, no se me ocurre otro mejor en este mundo del corredor popular que no sea el solidario o de ayuda.

    ResponderEliminar
  2. Buena y gran iniciativa, siempre es bueno ayudar como el caso de Felix. Enhorabuena

    ResponderEliminar
  3. Que grande eres........y que agradable explicar la dura vida que llevamos a pequeñ@s como tu hija.....ell@s si que son el futuro y espero que cuando sean mayores recuerden aquella camiseta morada cuya mariposa ayudaba a terminar duras carreras....que sea un recuerdo y que la realidad sea que el Dravet no existe....

    ResponderEliminar
  4. No cabe duda que hay objetivos alcanzables y hay que seguir luchando. He tenido y tengo alumnos autistas, la fuerza de los que les rodean es inmensa y vale la pena.Un abrazo enorme para ese gran equipo morado

    ResponderEliminar
  5. Estas familias Dravet se merecen todo. Es increíble lo que han lucha y peleado y lo mejor de todo es que están consiguiendo apoyos para investigación y eso se está traduciendo en tratamientos.

    No pude asistir a la charla y mi hija tuvo un cumple esa tarde, sino me hubiera gustado llevarla. Un honor llevar esa camiseta aunque la saco poco por el monte, prometí a Félix llevarla por esos montes y lo haré.

    Vamos morados !!!

    ResponderEliminar
  6. Este fin de semana he aprendido mucho, sólo estando ahí y abriendo los ojos.... Una pasada esta gente... Admirables.
    Un abrazo

    ResponderEliminar
  7. Que verdad es esa de que hay ciertas batallas en las que hay que luchar sí o sí, admirable la labor de esa y tantas Fundaciones y asociaciones de enfermedades raras, conozco algún caso tan desesperante.

    ResponderEliminar

Like us on Facebook

Flickr Images

Subscribe