El mayor equipo solidario del mundo

martes, marzo 05, 2013

El Síndrome de Dravet (SD), también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI). Se trata de una encefalopatía epiléptica que se caracteriza por un perfil clínico de crisis epilépticas frecuentes con convulsiones febriles y afebriles generalizadas y/o parciales recurrentes y prolongadas, con una edad de aparición entre 6 y 12 meses, y refractaria a tratamiento. En edades más avanzadas, las convulsiones pueden evolucionar a mioclonías, ausencias atípicas y convulsiones asociadas a retraso psicomotor y ataxias. El desarrollo cognitivo se vuelve progresivamente más pobre a partir del segundo año de edad, derivando en retraso cognitivo en la mayoría de los casos, de grado moderado a severo.

¿Cuántos afectados existen?
El síndrome de Dravet no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (1/2.500) o huérfanas. Aproximadamente un 25% de los pacientes presenta una historia familiar de epilepsia o convulsiones febriles de diferente grado. Según los cálculos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España debe haber entre 200 y 400 niños con este problema. Sin embargo, el número puede ser mucho mayor (fuente página de la Fundación Síndrome de Dravet)
Puedes ayudar de varias maneras, visita su páginainfórmate, si eres corredor únete al mayor equipo runner solidario del mundo, lo dice La Pingüina Veloz, lo dice Novatillo y muchos otros deportistas, ayúdanos a dar visibilidad a la iniciativa.
Yo tengo la espalda grande y se me ve bastante en las carreras ... y en todas partes, ya les he ofrecido mi superficie corporal.
Esta es la información que me enviaron de la asociación, la comparto con vosotros:



¿Y SI FUERAS MIEMBRO DEL MAYOR EQUIPO RUNNER SOLIDARIO DEL MUNDO?
1000 corredores cruzando metas portando nuestra camiseta morada, tu camiseta Dravet.
¿Locos? Claro, como tú. Locos por correr, locos por ayudar, locos por curar una enfermedad que mata.
Sin compromisos. Nosotros te damos la camiseta morada y tú corres con ella cuando puedas.
CORRE POR EL DRAVET, CORRE POR TI
Únete al equipo runner RetoDravet , envía un email a ana.hornos@dravetfoundation.eu





You Might Also Like

11 comentarios

  1. Y a buen seguro que sereis el mayor y mejor equipo del mundo.

    Salu2 campeones.

    ResponderEliminar
  2. Muy interesante, gracias, Alex. Un besote,

    ResponderEliminar
  3. Pensar que con un gesto tan simple como sudar una camiseta en una carrera podemos ayudar...
    Como dicen algunos, ¡a llenar las calles de morado!

    ResponderEliminar
  4. Nos encanta vuestra iniciativa y que nos mandarais algún video de vuestra iniciativa.

    Nosotros estamos intentando ayudar a Unai. Unai es un runner que vive en Rusia y no puede salir a correr debido al frío. Estamos intentando crear la primera biblioteca de vídeos para correr desde casa. Necesitamos vídeos de gente corriendo y un video vuestro sería un regalo precioso. Una asociación valenciana ya nos mando un vídeo que nos hizo llorar...

    Os dejo el enlace para que podáis seguir su historia:

    http://elsubrayadorfosforito.com/go-unai/

    Gracias.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola,
      Interesante iniciativa.
      Intentaremos grabar un video en la carrera Behobia del 10 de noviembre y os lo haremos llegar.
      Saludos,
      Ana

      Eliminar
  5. La verdad que es un lujo que con algo tan sencillo como es correr y que ademas nos encanta podamos aportar nuestro granito de arena.
    buena iniciativa!!!

    ResponderEliminar
  6. Creo que cada día los de nuestra especie " Runner" estamos siendo más solidarios que nadie, precisamente el domingo pasado juntamos más de 300kg de alimentos en una quedada para el banco de alimentos.

    ResponderEliminar
  7. Otro más que se une a la iniciativa. Fenomenal.

    ResponderEliminar
  8. sí, es un reto muy bonito. ¿1000 en Madrid? espero ser uno de ellos

    ResponderEliminar

Like us on Facebook

Flickr Images

Subscribe